Patiëntenadviesraad
Dries Beljon
Onze zoon werd geboren met bilaterale nierdysplasie. Een ‘jonge held’ zoals de Nierstichting hem en de andere kinderen met zijn aandoening noemt. Eind 2021 kon ik mijn linkernier doneren en op dit moment is hij sterker en stoerder dan ooit en we hebben goede hoop dat hij lang met deze ‘nieuwe’ nier door kan.
Als lid van de ArtDECO adviesraad geef graag ik - waar mogelijk - mijn bijdrage aan het onderzoek naar de oorzaak en prognoses van aangeboren nier- en urinewegaandoeningen. Als geen ander weet mijn gezin en ik hoe belangrijk dit onderzoek is en wat voor impact chronisch nierfalen heeft op het leven van een pasgeborene, een patiënt en zijn of haar omgeving.
Rebecca Arkesteijn-Strijker
Ik ben 43 jaar en moeder van Ferre. Ferre is geboren in 2014 met urethrakleppen. Daardoor heeft Ferre meerdere operaties ondergaan om er voor te zorgen dat hij geen acute problemen zoals infecties heeft. Ik maak deel uit van de patiëntenadviesraad omdat ik het belangrijk vind dat er verder onderzoek plaatsvindt. Ik vind het fijn dat ik daar mijn steentje aan kan bijdragen.
Xavier Nauts
Mijn naam is Xavier Nauts, 26-jarig student aan de Universiteit van Maastricht. Ik woon bij mijn ouders in het mooie Zuid-Limburg. Ik heb vanuit mijn Bachelor Biomedische Wetenschappen veel interesse in genetica. Daarnaast ben ik zelf deelnemer van de AGORA data- en biobank als patiënt. Ik vind het erg belangrijk dat medisch onderzoek stappen kan blijven maken. Toen ik gevraagd werd om in de patiëntenadviesraad van ArtDECO mijn steentje bij te dragen, was dat een makkelijke keuze. Ik hoop als lid van de patiëntenadviesraad een bijdrage te kunnen leveren zodat dit onderzoek helpt aan een betere behandeling van kinderen met nierafwijkingen.
Joelle de Vries
Hallo! Ik ben Joelle de Vries, woon in Naarden samen met mijn man Rene en twee kinderen: Mick en Ties. Onze jongste zoon Ties is nierpatiënt door urethrakleppen. Ik zit in de ArtDECO adviesraad omdat ik graag wil bijdragen aan dit belangrijke onderzoek om de kwaliteit van leven voor jonge nierpatiënten te verbeteren!
Marianne Nijnuis
Naast arts ben ik eigenaar van een net gestart eigen bedrijf, schrijver, patiënt en vooral ook moeder van een nierpatiënt. Mijn zoon is inmiddels 14 jaar oud en is geboren met een afwijking van zijn nieren, blaas en urinewegen. De laatste periode is hij heel erg stabiel wat ontzettend veel rust geeft. Ik vind het heel fijn om al mijn ervaring als moeder te kunnen combineren met mijn ervaring als professional in wetenschappelijk onderzoek.
Scientific advisory board
Prof. Dr. Roos Masereeuw
Roos Masereeuw has been full professor of Experimental Pharmacology, Utrecht University since June 2015 and scientific director since 2018 at Utrecht Institute for Pharmaceutical Sciences. Her research group focuses on understanding the pathways that can be pharmacologically triggered to enhance repair and regeneration processes after organ injury, in particular the kidney. For this, humanized in vitro systems are being applied that functionally mimic (patients’) organs, which include the use of innovative technologies for 3-dimensional advanced tissue cultures such as organs-on-chips.
Prof. Dr. Jamie Davies
Jamie Davies is as scientist/ engineer at The University of Edinburgh. He is interested in learning how organs develop and in applying that knowledge to constructing new organs from stem cells. These are either of natural types or organ or, through synthetic biology approaches, ones with 'designer tissues' with new properties. He co-chairs the UK's Kidney Regeneration Network.
Prof. Dr. Richard Sandford
Richard Sandford trained in nephrology in Leicester, London and Cambridge, UK. He has specialised in renal genetics and he sees many individuals and families living with genetic renal disease in a multidisciplinary setting with combined nephrology, genetics, urology and clinical biochemistry support. His research interests include the clinical epidemiology of genetic renal disease and methods of predicting disease progression. He is currently the Clinical Director of the East Genomic Medicine Service Alliance, part of the new NHS Genomic Medicine Service that serves a population over 10M people and aims to embed genomics in all areas of healthcare.