Welkom op de website van de ArtDECO Study

De AGORA data- en biobank
In 2004 is de AGORA data- en biobank opgezet in het Radboudumc. AGORA staat voor Aetiologisch onderzoek naar Genetische en Omgevings Risicofactoren voor Aandoeningen bij kinderen. Met gegevens uit deze data- en biobank wordt onderzoek gedaan naar oorzaken van verschillende aangeboren aandoeningen bij kinderen, zoals aandoeningen aan de nieren en urinewegen, darmen en anus, lip en gehemelte, het hart en ook van kindertumoren. Het ultieme doel van AGORA is om te onderzoeken of we in de toekomst bepaalde aandoeningen bij kinderen kunnen voorkómen, beter kunnen behandelen én de uitkomst beter kunnen voorspellen.

ArtDECO werkt samen met AGORA
Het ArtDECO onderzoek naar aangeboren nier- en urinewegaandoeningen vindt plaats in samenwerking met de AGORA data- en biobank. Dat betekent dat we gegevens en erfelijk materiaal (DNA), opgeslagen in deze data- en biobank, gebruiken voor het ArtDECO onderzoek.

Wat houdt deelname in?
Deelname aan de AGORA data- en biobank houdt in dat we erfelijk materiaal (DNA) van patiënten met aangeboren aandoeningen en - indien mogelijk - van hun ouder(s) verzamelen. Dit materiaal kunnen we uit bloed of speeksel halen. Bloed kan afgenomen worden bij een reguliere controle of opname in het ziekenhuis, terwijl speeksel thuis verzameld kan worden in een speciaal buisje dat daarna kosteloos met de post naar ons teruggestuurd kan worden. Verder vullen de moeders een vragenlijst in met vragen over de zwangerschap, de geboorte, en de gezondheid van haarzelf en het kind. Moeders ontvangen een link naar de online vragenlijst, of een papieren versie van de vragenlijst als dat hun voorkeur heeft. Tevens verzamelen we klinische gegevens uit het medisch dossier van de patiënten. In uitzonderlijke gevallen kunnen wij voor bevestiging van een nieuwe bevinding een urinemonster van patiënten vragen.

Wat gebeurt er met de gegevens?
Met de verzamelde gegevens wordt vertrouwelijk omgegaan volgens de daarvoor geldende afspraken en regelgeving. Het lichaamsmateriaal, de informatie uit de vragenlijsten en de medische gegevens worden bewaard onder een unieke code. Zo wordt verwisseling van gegevens voorkomen. Ook zorgt deze code ervoor dat de onderzoeker(s) en de mensen waarmee wordt samengewerkt geen beschikking krijgen over de persoonsgegevens zoals naam en adres. Het lichaamsmateriaal, de informatie uit de vragenlijsten, de medische gegevens en de code worden voor langere tijd bewaard, zodat we in de toekomst onderzoek kunnen blijven doen en kunnen kijken naar het beloop van de aandoeningen.

Op verschillende afdelingen van het Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC, Radboudumc en UMC Utrecht worden patiënten gevraagd om deel te nemen aan de AGORA data- en biobank. Ook patiënten die in het verleden behandeld zijn kunnen gevraagd worden. Deze patiënten kunnen zelfs al volwassen zijn en in verschillende ziekenhuizen behandeld zijn.

Wanneer we van voldoende personen speeksel of bloed hebben verzameld, gaan we op zoek naar variaties in het erfelijk materiaal (DNA). De variaties in het DNA hebben meestal geen effect, maar soms kunnen ze de kans op een aandoening verhogen. Met de antwoorden uit de vragenlijsten kunnen we naar de rol van leefgewoonten en naar andere mogelijke oorzaken kijken.

Intrekken deelname
Het is te allen tijde mogelijk om toestemming voor deelname aan de ArtDECO studie en de AGORA data- en biobank in te trekken. Er worden dan geen nieuwe onderzoeken meer gestart met uw gegevens. U kunt aangeven dat u uw toestemming wilt intrekken door een e-mail te sturen naar info@artdecostudy.nl. Intrekken van deelname heeft geen enkel effect op de behandeling van uw kind of uzelf.

Meer informatie over de AGORA data- en biobank vindt u op: https://www.agoraproject.nl/