U bent gevraagd om mee te doen aan de AGORA data- en biobank en leest dat uw gegevens gebruikt worden voor de ArtDECO studie. Of misschien hebt u iets gehoord of gelezen over de ArtDECO studie en ziet u informatie over AGORA op onze website of in onze informatiematerialen. Hoe dat precies zit, leggen we hieronder uit.

De ArtDECO studie is een onderzoek dat wordt uitgevoerd door een consortium (groep samenwerkende onderzoekers en ziekenhuizen). ArtDECO heeft als doel de oorzaken en het beloop van aangeboren nier- en urinewegaandoeningen (CAKUT) beter te begrijpen. We hopen hiermee in de toekomst beter te kunnen voorspellen wat de gevolgen van deze aandoeningen zijn en hoe de zorg voor deze kinderen kan worden verbeterd. De ArtDECO studie wordt mogelijk gemaakt door een subsidie van de Nierstichting.

Om het doel van de ArtDECO studie te bereiken, zijn gegevens van een grote groep patiënten met aangeboren nier- en urinewegaandoeningen nodig. Dit zijn gegevens over de aandoening (bijv. de precieze diagnose maar ook bloedwaarden en echoverslagen) en gegevens over leefstijl en blootstellingen uit de omgeving die de nieraanleg mogelijk kunnen verstoren (bijv. suikerziekte van de moeder tijdens de zwangerschap, roken of bepaalde beroepen). Daarnaast verzamelen we van zowel patiënten als hun ouders erfelijk materiaal (DNA). Al deze gegevens en materialen moeten op de juiste manier verzameld en bewaard worden. Dit moet veilig gebeuren en er moet rekening gehouden worden met alle geldende wetten en regels. Voor het verzamelen en bewaren van materiaal en gegevens gebruiken we de AGORA data- en biobank.

Een data- en biobank is eigenlijk niets meer dan een plek waar gegevens en materiaal opgeslagen zijn. In het geval van de AGORA data- en biobank gaat het om gegevens en materiaal van patiënten met verschillende aangeboren aandoeningen. AGORA is opgericht in 2004 vanuit het Radboudumc in Nijmegen. AGORA maakt gebruik van medische dossiers om gegevens over de aandoening te verzamelen. Voor informatie over de leefstijl en blootstellingen uit de omgeving wordt gebruik gemaakt van vragenlijsten ingevuld door de ouders. Daarnaast wordt erfelijk materiaal verzameld uit bloed of speeksel van patiënten en hun ouders. Alle informatie komt bij elkaar in een beveiligd platform voor dataverzameling (Castor). Sinds 2004 doen er al 14 000 mensen mee aan AGORA, waaronder 2 000 patiënten met aangeboren nier- en urinewegaandoeningen. Hiermee vormt AGORA een goede basis waar de ArtDECO studie gebruik van kan maken. Meer informatie over de AGORA data- en biobank vindt u onder het kopje AGORA op deze website of op https://www.agoraproject.nl/

Om voldoende patiënten mee te kunnen nemen in de ArtDECO studie, is de AGORA data- en biobank uitgebreid naar het AmsterdamUMC, Erasmus MC, LUMC en UMC Utrecht. Hierdoor kunnen patiënten uit al deze ziekenhuizen meedoen en worden gegevens en erfelijk materiaal in al deze ziekenhuizen op dezelfde manier verzameld en opgeslagen. Ook hebben we straks één overzicht van deze gegevens, zodat het makkelijker wordt om de juiste gegevens in de ArtDECO studie te onderzoeken. Door de samenwerking met AGORA, hoeven de deelnemers uit AGORA niet opnieuw te benaderen voor deelname aan ArtDECO. De samenwerking met AGORA maakt ArtDECO dus efficiënt en patiëntvriendelijk.