Op 1 december 2021 is de ArtDECO studie officieel gestart. Sinds die tijd is er veel gebeurd en daar brengen we u graag van op de hoogte. Zo is bijna al het officiële papierwerk afgerond, worden in veel deelnemende ziekenhuizen nu patiënten gevraagd om mee te doen, hebben we een eerste bijeenkomst met onze wetenschappelijke- en patiënten adviesraad gehad en is uitbreiding van het onderzoeksteam op komst. Tijd voor een update dus.

Om onderzoek te doen zijn gegevens nodig. In het geval van ArtDECO zijn dit gegevens van patiënten met aangeboren aandoeningen aan de nieren en urinewegen. De gegevens die we nodig hebben zijn een buisje bloed van de kinderen en hun ouders om DNA uit te halen en vragenlijsten ingevuld door de moeders. Maar voordat we konden beginnen met het includeren van deelnemers en het verzamelen van gegevens moest er een hoop geregeld worden. Denk aan verschillende contracten voor onderlinge afspraken en uiteraard goedkeuring door de ethische toetsingscommissies in alle ziekenhuizen. Daarnaast moest het beveiligde dataplatform (CastorEDC) ingericht worden, moesten er informatiebrieven en -folders voor patiënten voor in alle centra gemaakt worden en moesten er met alle benodigde afdelingen en personen afspraken gemaakt worden over de logistiek van de studie. Bijvoorbeeld afspraken over wie de informatie meegeeft aan mogelijke deelnemers, wie de getekende toestemming inneemt en registreert, wie de bloedafname verzorgt, waar de monsters worden opgeslagen, enzovoorts. Gelukkig is dit grotendeels gelukt en zijn al in bijna alle ziekenhuizen deelnemers geïncludeerd. Amsterdam kon snel van start een heeft al enkele tientallen deelnemers geworven. In Nijmegen en Utrecht konden via de lopende werving van de AGORA data- en biobank doorlopend nieuwe deelnemers toegevoegd worden. En ook Leiden heeft inmiddels de eerste deelnemers bijgedragen.

We zijn ook hard aan de slag gegaan met de vragenlijsten. In deze vragenlijsten worden vrouwen gevraagd naar hun gezondheid en leefstijl in de tijd rond de zwangerschap. Deze vragenlijsten werden altijd op papier ingevuld, maar om met de tijd mee te gaan, het milieu te sparen, en het invullen gemakkelijker en betrouwbaarder te maken hebben we deze omgezet in online vragenlijsten. En deze online vragenlijsten zijn inmiddels zelfs in drie verschillende talen beschikbaar (Nederlands, Engels en Turks), zodat ook mensen met een niet-Nederlandse achtergrond makkelijker kunnen deelnemen.

Hoewel veel van de resultaten van de ArtDECO studie nog wel even op zich laten wachten, gebeurt er op dit moment veel op het gebied van onderzoek naar aangeboren nieraandoeningen. Een deel van ons team werkt namelijk ook aan de SOFIA studie, waarin specifiek wordt gekeken naar de oorzaken en gevolgen van het hebben van een mononier. Deze studie is in de afrondende fase en in de komende maanden wordt een aantal resultaten gepubliceerd. Meer informatie hierover is te vinden via https://www.mononier.nl/2022/07/29/de-eindsprint-is-ingezet/